目的了解肿瘤患儿父母照顾负担以及积极应对方式状况,并探讨两者的相关性,为制订降低患儿父母照顾负担的对策提供理论依据。方法采用一般情况调查表,照顾负担量表(zarit burden interview,ZBI),父母应对方式量表(coping health inventory for parents,CHIP)对229名肿瘤患儿父母进行调查,患儿父母照顾负担和应对方式的相关性采用Spearman相关性分析。结果患儿父母照顾负担总得分为(30.50±12.24)分;患儿父母采用较多的前8项积极应对方式主要是来自"团结这个家庭以及对未来保持希望"的应对方式;患儿父母照顾负担与积极应对方式呈负相关(P<0.05)。结论肿瘤患儿父母照顾负担处于中等水平。护理人员应对肿瘤患儿父母照顾负担及时进行评估,并采取相应的措施缓解这种负担压力,帮助其建立有效应对方式,改善其心理状况和精神状态,进而提高其生活质量。
目的翻译父母用疾病不确定量表(Parents'Perception Uncertainty in Illness Scale,PPUS)并进行信效度检验,确定其截断值。方法将英文版量表翻译成中文,采用便利抽样方法抽取420名某三级甲等医院接受治疗的肿瘤患儿的父母并随机分成探索性因子分析组(exploratory factor analysis,EFA)和验证性因子分析组(confirmatory factor analysis,CFA),同时采用社会支持量表、焦虑自评量表以及抑郁自评量表进行相关性检测并确定肿瘤患儿父母疾病不确定值的截断值。结果中文版的PPUS共保留14个条目,EFA共提取了2个因子,分别命名为"模糊"、"缺乏沟通",各维度的Cronbach'sα系数为0.830和0.877,累积方差解释量为54.56%;CFA验证了1个二阶二因子的结构模型,其中非范拟合指数(tucker-lewis index,TLI)=0.914,比较拟合指数(comparative fit index,CFI)=0.922,拟合优度指数(goodness of fit index,GFI)=0.915,规范拟合指数(normed fit index,NFI)=0.832,增值拟合指数(incremental fit index,IFI)=0.929,相对拟合指数(relative fit index,RFI)=0.887,平均方根残值(root mean square residual,PMR)=0.066,近似误差均方根(root mean square errorof approximation,RMSEA)=0.043;PPUS总分及相关维度与各其他量表的相关性强(P<0.01),聚合效度好;肿瘤患儿父母疾病不确定感的截断值为42.5。结论修订后的PPUS更适合中国父母使用,具有良好的信效度且条目少,适合临床科室作为肿瘤患儿父母高危心理的初步筛查工具。