余尔玲
- 作品数：3 被引量：26H指数：3
- 供职机构：四川大学华西第二医院更多>>
- 发文基金：国家科技支撑计划更多>>
- 相关领域：医药卫生更多>>
- 苯丙酮尿症患儿特殊奶粉免费补助效果初步分析被引量：12
- 2012年
- 目的:探索解决PKU新生儿治疗费用的最佳途径及PKU治疗和管理的模式,评价免费治疗补助的干预效果,为全国范围的推广应用提供科学的依据。方法:200名患儿接受免费特殊奶粉补助,随访患儿的体格和智力发育情况,随访检测患儿血液苯丙氨酸(Phenylalanine,简写为Phe)浓度;开展新筛健康教育,设置PKU患儿募集和特殊奶粉补助流程,规范管理。结果:体格发育正常的补助患儿占检查人数中99.45%,智力发育正常的补助患儿占检查人数中95.97%;患儿血Phe浓度控制在4mg/dl以内的次数占总检测次数的比例能达到80%的人数仅占37.50%。结论:特殊奶粉免费补助能有效提高治疗依从性,但仍需要提高血Phe浓度控制在4mg/dl以内的次数占总检测次数的比例能达到80%的患儿比例。
- 刘宇丹张强张玥娇余尔玲朱军
- 关键词：新生儿筛查苯丙酮尿症
- 全国新生儿疾病筛查费用情况调查分析被引量：11
- 2011年
- 目的:了解我国新生儿疾病筛查及治疗费用的标准、费用来源及相关政策、措施等,为政府决策和公共卫生干预提供科学依据。方法:通过问卷调查,对全国开展新生儿疾病筛查工作的30个省份进行新生儿疾病筛查费用的调查并进行分析。结果:①我国新生儿疾病筛查的收费标准各省不一,甚至大部分省份内部的收费标准也不统一。②我国新生儿疾病筛查的筛查费用及治疗费用大部分来源于自费,特别是治疗费用,虽有一定的补助措施,但大比例的自费仍是影响患儿治疗的主要原因。结论:制定合适的公共卫生政策,为新生儿家庭、新生儿疾病患儿提供一定的政策支持和经济支持,进一步推动我国新生儿疾病筛查工作顺利开展,发挥其最大的经济和社会效益。
- 刘颖高莉余尔玲朱军
- 关键词：新生儿疾病筛查
- 《第2期苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目》临床实施效果被引量：3
- 2022年
- 目的探讨《第2期苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目》(以下简称为"PKU项目")的临床实施效果。方法选择2016年5月至2017年4月,PKU项目在11个省、自治区募集生后3个月内被确诊且符合PKU项目纳入与排除标准的190例PKU患儿为研究对象,纳入PKU组。选择与PKU组患儿同地区、同时期于生后3个月内被确诊为PKU,但是未参加PKU项目且愿意接受本调查随访的59例PKU患儿为对照,纳入对照组。PKU组患儿纳入PKU项目统一管理,对患儿监护人进行"线上+线下"PKU相关健康教育宣教,并免费提供PKU治疗所需无苯丙氨酸(Phe)配方奶粉,每个月约6罐(450 g/罐),共计216罐。对于对照组PKU患儿治疗管理,主要参照2010年原国家卫生部颁布的《苯丙酮尿症和先天性甲状腺功能减低症诊治技术规范》相关原则和要求进行。对2组PKU患儿血Phe浓度、体格与智力发育情况定期监测。采用Mann-Whitney U检验、χ^(2)检验、分层χ^(2)检验或Fisher确切概率法,比较2组患儿治疗依从性,血Phe浓度、体格与智力发育监测次数达标率,血Phe浓度控制达标率≥80%者占比、体格与智力发育达到正常标准占比。本研究遵循的程序符合本院伦理委员会规定,通过该伦理委员会审查,并获得批准[审批文号:医学科研2021伦审批第(063)号]。本研究征得2组PKU患儿监护人知情同意,并签署临床研究知情同意书。2组患儿地区分布、性别构成比、城市与农村患儿构成比及入组月龄等一般临床资料比较,差异均无统计学意义(P>0.05)。结果①PKU组患儿治疗完全依从、部分依从、完全不依从占比分别为72.1%(137/190)、25.3%(48/190)、2.6%(5/190),对照组分别为39.0%(23/59)、35.6%(21/59)、25.4%(15/59),PKU组患儿治疗依从性优于对照组患儿,并且差异有统计学意义(Z=-5.303,P<0.001)。PKU组中来自城市、农村患儿治疗依从性,亦均优于对照组,并且差异均有统计学意义(Z=-4.027�
- 廖力慧朱军余尔玲余尔玲邓奎李琪刘铮李小洪
- 关键词：苯丙酮尿症苯丙氨酸治疗依从性智力测验
